„Buďťe láskaví vždy, keď je to možné. Vždy to možné je …“ — Dalajláma
Náš tím - Majka, Peťa a Dominik vyrazili 2. augusta 2020 na najdlhšiu pešiu trasu naprieč Slovenskom.
Cesta hrdinov SNP má 770 kilometrov a pokúsime sa ju zdolať celú pre Amálku, ktorá kôli svojim zdravotným ťažkostiam pravdepodobne nikdy nebude môcť uskutočniť podobný pochod sama.
Amálka sa narodila so zriedkavým ochorením - Artrogrypósa (Arthrogryposis Multiplex Congenita) AMC.
Toto ochorenie bolo diagnostikované ešte pred jej narodením a napriek zlej prognéze a odporúčaniam lekárov sa rodičia rozhodli Amálky nevzdať a bojovať.
Pri tejto diagnóze sú kosti, kĺby, šľachy i svaly stuhnuté. Amálka má milujúcich rodičov, ktorí robia všetko pre to, aby dcérke zabezpečili do budúcna plnohodnotný život.
Žiaľ, na Slovensku nie sú lekári špecializovaní na liečbu tejto choroby, preto navšetevujú špecializovanú kliniku vo Viedni.
Náklady na liečbu a operáciu vo Viedni zdravotná poisťovňa neprepláca. Rovanko ani ostatné výdavky ako cestovné, ubytovanie, tlmočenie a preklady.
Liečba musela začať čo najskôr, aby bola zachovaná maximálna miera funkčnosti postihnutých kĺbov. Vady končatín sa väčšinou nedajú riešiť len konzervatívnou (neoperačnou) liečbou, mäkké tkanivá musia byť ešte v rannom veku operačne predĺžené, puzdro kĺbu chirurgicky otvorené, s cieľom dosiahnuť čo najvýhodnejšie postavenie a funkčnosť končatiny. Ku konzervatívnym druhom liečby patrí hlavne intenzívna rehabilitácia podľa Vojtu, polohovanie postihnutých končatín, uvoľňovanie kĺbov, sadrovanie a prikladanie ortéz.
Prioritou pri liečbe je zaistiť do 18 mesiaca chôdzu, ako aj sebestačnosť pacienta pri jedle, hygiene a obliekaní. Operácie horných končatín sa plánujú približne v 4 roku dieťatka.
Amálku ešte čaká dlhá cesta za zdravím, mnoho návštev lekárov, liečení a rehabilitácií. Veríme však, že úsilie všetkých, ktorí jej pomáhajú prinesie tejto malej víle krásny život.
Podporiť Amálku môžete darovaním akejkoľvek sumy na transparentný účet jej rodičov, z ktorého sú hradené výdavky na Amálkinu liečbu:
IBAN: SK4783300000002001356403
Ak by ste chceli Amálku podporiť nejakou inou formou, napíšte nám mail na spokojnazena@gmail.com a my s Vami všetko dohodneme a zabezpečíme.
Amálkin príbeh si môžete pozrieť aj TU
Počas existencie OZ Spokojná žena sme zorganizovali množstvo prednášok, workshopov a stretnutí s inšpirativnymi osobnosťami nie len zo Slovenska.
Karpatská 3256/15, 05951 Poprad | |
IČO : 50676181 | |
spokojnazena@gmail.com |